Interviste

Convivere con la cistite interstiziale: intervista a Luana La Porto

Tempo di lettura: 6 minuti

Immaginate di dovervi fermare, di non poter più condurre la vita a cui eravate abituati.
Forse sapete di cosa stiamo parlando, in fondo il lock-down è stato questo per molti di noi.
Esiste però chi una “vita normale” non la può condurre da anni perché costretto a convivere con una malattia che pervade ogni ambito della sua esistenza.
Su di loro ricadono, spesso, i tagli fatti al sistema sanitario nazionale, il quale non è in grado di assisterli come meriterebbero.
È questa la condizione in cui vivono i malati cronici in Italia ed è anche la condizione in cui vive Luana.
Per comprendere meglio tale situazione noi di BorderLain abbiamo voluto intervistarla.
Le sue parole, le sue risposte sono una denuncia chiara e forte ad un sistema che da anni ha dimenticato di mettere al primo posto la salute dei sui cittadini.
Ecco cosa ci ha detto.

Ciao Luana! Grazie per aver accettato questa intervista.
Ti va di raccontarci la tua storia?

“Mi chiamo Luana, sono Laureata in lingua Cinese ed ho 28 anni.
Ho lavorato come insegnante Italo-Cinese in Cina a Qingdao e sono un Soprano Lirico. Da tempo però , a causa delle mie patologie, mi trovo impossibilitata nel vivere il quotidiano.
Soffro da anni di cistite interstiziale e di varie patologie connesse: vestibolovulvodinia, stanchezza cronica e da poco, tramite colonscopia mi hanno diagnosticato il Morbo di Chron(ancora in fase di valutazione).
Sto inoltre svolgendo esami clinici per la Miastenia Gravis, tramite consiglio di una Dott.ssa che ne è affetta e che ha constatato la presenza dei sintomi iniziali della malattia (disfagia, afonia, parestesia facciale).”

Quanto, tali patologie, hanno condizionato la tua vita?

“La malattia condiziona ogni singolo aspetto della mia vita che diventa un incubo già dai piccoli gesti quotidiani, dal vestirsi al dormire. Per me è impossibile indossare pantaloni e intimo attillati perché il tessuto sugli organi genitali è come una lama sulla pelle inoltre, a causa della continua necessità di andare in bagno, soffro di insonnia.
Ovviamente tutto questo influisce sugli aspetti sia lavorativi che relazionali.
Lavorare infatti per me è impossibile e ciò è avvilente. Vedo tutti gli sforzi fatti per affermarmi sprecati e non posso permettermi i costi per le cure, spesso proibitivi.  

Io non morirò per la mia malattia, ma internamente è come se mi stessi spegnendo perché il mio fisico non può fare ciò che la mia  mente vorrebbe. 

A risentirne più di tutti però è il lato relazionale.

Nelle amicizie, cerco di non parlare dei miei problemi. Non tutti riescono ad andare oltre l’apparenza e a comprendere che, pur apparendo in salute e curata, il mio problema è reale e io mi sento spesso marcia. 

Per quanto riguarda ai rapporti sessuali averne per me è impossibile. Le complicazioni della cistite interstiziale comprendono infatti anche infiammazioni del vestibolo e pareti vaginali; la penetrazione equivale quindi a un coltello che mi trafigge.
Anche la sola eccitazione arriva a farmi contorcere dal dolore.
Per questo e per ciò che la malattia comporta il mio compagno dopo avermi sostenuta per 4 anni mi ha lasciata a giugno su un letto di ospedale ritenendomi irrecuperabile.
Non lo biasimo: è difficile far vivere a qualcuno le tue stesse limitazioni.  

Attualmente inoltre ho dovuto di nuovo riprogrammare la mia vita perché l’aggravarsi della malattia ha comportato la perdita della voce che per me è sempre stato uno strumento essenziale essendo io una cantante lirica.  
A tutto ciò si aggiunge la superficialità di molti medici che ancora ritengono che il tuo sia un problema psicologico che il tuo male è tutto di natura psicosomatica. In passato sono stata definita anche una depressa psicotica mentalmente instabile.
Nella solitudine però riempio le mie insicurezze di certezze e ho raggiunto maggior consapevolezza.

Sono arrivata a capire che un uomo che non sa dare amore fa più male che restare soli e che i deboli sono coloro che, pur vedendo le tue sofferenze nel quotidiano, ti giudicano e ti fanno sentire una nullità.

La mia solitudine non durerà per sempre. Ci sarà chi saprà guardare oltre la mia malattia e vedere quello che realmente sono: una persona piena di forza ed energia con una voglia di vivere enorme.”

Ritieni che in Italia, anche rispetto agli altri paesi, sia garantito tutto il supporto necessario?

“La cistite interstiziale sia in Italia che in altri paesi stranieri, è ancora purtroppo molto poco conosciuta.
Nel nostro paese, molti medici non conoscono neppure tale nome, confondendo tale patologia con la semplice cistite, mentre si tratta di “Sindrome Della Vescica Dolorosa”.
Il periodo medio per ricevere una diagnosi varia dai 5 ai 7 anni e richiede una dolorosa biopsia che, nel mio caso, ha comportato ulteriori problemi.  

Una volta avuta la diagnosi, il tuo umore, la tua gioia si affievoliscono: le cure non vengono sempre date immediatamente; spesso inoltre sono minime, sperimentali e non risolutive: non sei quasi per niente aiutato.  

I cosiddetti “luminari” in Italia della malattia, oltre ad essere pochi e quindi impossibilitati nel poterti assistere con una certa frequenza, sono anche in contrasto sui vari trattamenti.
Questo porta spesso ad avere un accanimento terapeutico che richiede un supplemento anche di farmaci di vario tipo e il sottoporsi a visite continue.

Ovviamente si ha anche la necessità di essere sottoposti periodicamente a controlli medici, i quali sono a carico del paziente.
Le ricadute economiche (oltre che sulla qualità della vita) per il malato, al fine d’essere assistito, sono quindi pressoché notevoli.  

Diversa è la situazione all’estero: in America la diagnosi si basa esclusivamente sui soli sintomi senza passare per la biopsia (questo a me avrebbe risparmiato molte sofferenze).
L’Università del Wisconsin sta inoltre portando avanti studi mirati ed efficaci sui pazienti i quali vengono sottoposti a un piano terapeutico personalizzato.
Insomma mi sembra che qualcosina in più si faccia piuttosto che provare diverse cure per anni senza sapere che impatto avranno sulla sintomatologia.”

Che cosa si potrebbe fare per migliorare la situazione?

La cistite interstiziale rientra nell’ambito delle malattie rare dal 2001.
Viene considerata “rara”, a mio avviso, a causa dalla scarsa informazione e dal lento progresso nell’ambito della ricerca.
Le conoscenze scientifiche non seguono lo stesso andamento della progressione della malattia che oltre ad essere cronica è altamente degenerativa.  

Per favorirne la remissione e fermare l’insorgere di conseguenze fisiche irreversibili sarebbe quindi necessario poter intervenire tempestivamente ma ciò può avvenire solo se vi è un’adeguata preparazione sull’argomento da parte della comunità medico-scientifica e un continuo stimolo affinché le aziende farmaceutiche investano sulla ricerca.
Questo, ad oggi, in Italia non avviene. 

Importante sarebbe poi sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso i mass media e giornate dedicate a creare consapevolezza sulla cistite interstiziale. Potrebbe essere infatti un modo per dare voce al nostro dolore e a quello delle nostre famiglie e compagni. 
Urgente sarebbe anche il riconoscimento dell’invalidità in ambito lavorativo affinché ci venga assicurata tutela e salute così come sancisce la costituzione Italiana. 

Solo così si potrà avere davvero un’occasione di cambiamento reale.”

 Tu invece, nell’immediato, di cosa avresti bisogno affinché la malattia non peggiori?

I trattamenti dovrebbero perlomeno avere un costo più accessibile perché ognuno ha una durata medio-lunga e necessita di un nuovo intervento di anno in anno. Spesso per i costi, che non potevo più sostenere, ho dovuto fermarmi e ciò ha sempre comportato un notevole peggioramento. 
Nell’immediato però ciò di cui ho più bisogno è una speranza accesa.  
Pensare di vivere per curarsi è insostenibile.  
Ognuno dovrebbe poter a progettare una vita e avere una sua libertà.  
La malattia invece toglie anche l’autonomia.   

Ho bisogno di credere che i medici collaborino e abbiano come fine ultimo il benessere del paziente e non il ritorno economico. 
 Vorrei poi che chi soffre di cistite interstiziale non si senta mai più chiamare “malato di mente”. La cistite interstiziale è una malattia fisica con cause mediche: non dipende dall’ansia o stress, ma è essa stessa a provocarli. 
Spero che tutto ciò riesca ad arrivare nei cuori di chi potrebbe aiutarci a capire come curarci e come vivere una quotidianità accettabile”

E c’è stato qualcuno che ti ha fornito questo sostegno?

La parola aiuto l’ho sempre pronunciata con molta difficoltà.  
Esternamente ho sempre cercato per non far preoccupare la mia famiglia. 
Finché ho potuto ho lavorato ma ad un certo punto il mio corpo ha subito un arresto. 
Ho vissuto un crollo totale. La mia mente ha iniziato a partorire pensieri malsani.  
Ero allo stremo e la mia famiglia giunta allo stremo anch’essa non sapeva come risollevarmi. 
L’aiuto è però arrivato.  

Nel momento di maggior dolore, oltre all’amore familiare ho potuto contare sul sostegno delle mie amiche, i miei tesori più grandi. 
Martina, Virginia e Tonya, che non smetterò mai di ringraziare, hanno organizzato una raccolta fondi per ridarmi una speranza. 
Ho sentito il calore anche di tutto il web. In poco tempo le donazioni hanno raggiunto la quota necessaria per permettermi di fare le analisi. 
Ora sono in attesa dei risultati. 
Nel frattempo ho intrapreso due nuovi percorsi aggiuntivi. 
Il primo logopedico per poter riprendere a parlare e magari mangiare, il secondo di fisioterapia.  
Ora combatto per rialzarmi e per rinascere più forte di prima.  
Mi piace pensare che questo sia un periodo di stallo in attesa di quello sprint che mi porterà a dimenticare tanto dolore affrontato.”

Intervista a cura di:
Miriam Ballerini
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